Folgende Informationen habe ich von der Seite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.. Ein Verein, der sich stark für Muskelkranke einsetzt und auch Forschung auf diesem Gebiet betreibt. Da diese Forschungen natürlich teuer sind, ist der Verein auf Spenden angewiesen und natürlich auch auf neue Mitglieder.

Hier ist ein PDF über meine Muskelerkrankung.

Textausschnitt der Seite www.dgm.org mit freundlicher Genehmigung des DGM e.V.:

Aufgaben und Ziele der DGM

Die DGM ist 1965 entstanden als reine Forschungsförderungsinitiative. Im Laufe der Jahre hat sich die DGM dann zum Selbsthilfeverband weiter entwickelt.

Heute sehen wir unsere Aufgaben in

·    Information und Aufklärung über Therapiemöglichkeiten

·    Sozialer Beratung als Bewältigungshilfe

·    Forschungsunterstützung

·    Politischer Lobbyarbeit

Die DGM ergänzt die Arbeit von Ehrenamtlichen durch eine Anzahl hauptamtlicher Mitarbeiter im Sinne einer Hilfe zur Selbsthilfe. Das Motto der DGM ist seit den Anfangstagen: Mut zur Zukunft !

Unsere Ziele sind:

·    Mithilfe bei der Entwicklung von Therapiemöglichkeiten und damit Heilung

·    Verbesserung der Lebenssituation Muskelkranker

·    Integration der Betroffenen

Zur Erreichung dieser Ziele haben wir uns folgende Aufgaben gesetzt:

·    Information und Aufklärung der Öffentlichkeit und der Erkrankten über die verschiedenen Muskelkrankheiten

·    Beratung von Betroffenen und ihren Angehörigen

·    Intensivierung und Koordinierung der Forschung für Muskelkrankheiten

Als bundesweit tätiger Verband stützen wir uns auf unsere in jedem Bundesland vorhandenen Landesgruppen, die wiederum regional in Kontaktstellen aufgegliedert sind.

Neben der Beratung und der Forschungsförderung gehört die Information zu den ureigensten Aufgabe der DGM. Wir verstehen darunter zum einen die Information von

·    Betroffenen und deren Angehörigen und der

·    Fachöffentlichkeit